Desde los 21 años, padezco la Enfermedad de Crohn, una enfermedad del sistema digestivo de origen aparentemente autoinmune. Un enfermo crónico no es sólo su enfermedad de la misma manera que un director de cine no son sólo sus películas pero enfermedades como el Crohn son parte de tu vida, la condicionan y en cierta medida la marcan. ¿Es todo malo? ¿Es todo bueno? La enfermedad de Crohn es, sobre todo, complicada y, como de casi todas las cosas complicadas, la gente evita hablar de ello. Quizás por eso me han entrado ganas a mi de hablar de ello públicamente. Por eso y porque un blog donde se habla de mierda tiene que ser un éxito comercial seguro. ¿O no?
No hay Dolor ¿O sí?
Mi enfermedad de Crohn no duele demasiado o por lo menos, no lo hace muy a menudo. Lo que sí es cierto es que, cuando duele, llega a dejarme tirado en la cama con escasa capacidad para moverme, interactuar con otros seres vivos y no digamos ya trabajar. Habituado a bregar con la diarrea de mil y una maneras y a seguir con mi vida con relativa normalidad con la ayuda de toallitas y un litro de Aquarius, cuando el brote llega al punto de “doler”, me suele sorprender porque ni yo mismo recuerdo lo doloroso que resulta. Y es muy curioso porque,...
read moreLa incertidumbre
Cuando tenía 16 años, al estudiar COU, me fascinó descubrir a Hume y su visión de las creencias. Según su sistema filosófico, los humanos vivíamos asumiendo que determinados acontecimientos iban a producirse por la fuerza de la costumbre. Asumíamos que el sol iba a salir cada mañana por el horizonte pero, en realidad, el ser humano medio, no tiene forma de saber si va a ser así o una horrible catástrofe estelar va a poner fin a la vida del Sol (y de nuestras vidas, claro) a lo largo de las próximas horas. Desde que soy enfermo crónico, una...
read moreTodos somos Placebo
El efecto Placebo tiene muy mala prensa. Se diría que sólo lo sufren los tontos, los incultos y el grupo de control de los ensayos clínicos, que para eso les pagan. Pues no, resulta que al grupo de control no se le paga (en Europa al menos no o, al menos, no se debería) y que el efecto Placebo lo podemos experimentar todos, al menos en potencia. Desde luego, muchos enfermos crónicos entramos en la categoría de pacientes “pendientes de sus síntomas” y que, por el mero hecho de estarlo, son un poco más susceptibles al efecto placebo. ¿Por qué?...
read moreLa remisión: el purgatorio de los enfermos crónicos.
La remisión es un poco como el purgatorio de los enfermos crónicos: si tienes suerte sigues ahí durante toda la eternidad. Si tienes un poco menos de suerte, te mandan a los infiernos de la enfermedad (bien con carácter definitivo, temporal o degenerativo según la tara de cada cual). Y luego está el cielo.
read moreDe baños y hombres
Ser enfermo de Crohn en España es un problema. No hay baños en ningún sitio. Ni en el metro, ni en la Renfe, ni en la vía pública… ¿De verdad es tan poco rentable?
read moreTu médico y tú
Cualquier paciente crónico desarrolla una relación especial con su médico. No sólo porque le ves muchas más veces que un paciente “normal” sino también porque, en mayor medida, sientes que dependes de él o ella y eso puede ser muy jodido si la relación no termina de funcionar. Sin embargo, cuando das con un buen profesional (en mi caso las dos doctoras que me han tratado durante periodos de tiempo más prolongados) tienes una tranquilidad enorme. Hay que tener en cuenta que a los “retrones” del Crohn normalmente nos tratan en el...
read moreCosas de las que nadie habla: las heces
Una de las cosas que entiendes al poco de tener la enfermedad de Crohn es que el intestino es un tubo muy largo y muy complicado de observar. Es eso que se llama en teoría de sistemas una “caja tránslucida”: intuimos lo que pasa dentro pero, dado que no podemos observarlo en tiempo real, nos limitamos a inferirlo a partir de lo que entra y lo que sale. Todo el mundo habla de lo que entra. Hay cientos de blogs con con consejos dietéticos sobre lo que debes comer y lo que no. Mi impresión particular es que cada uno va descubriendo con los años...
read moreEl diagnóstico
A mi me diagnosticaron la enfermedad cuando tenía sólo 21 añitos, de eso hace ya más de 16. Contrariamente a lo que dice la estadística, a mi la enfermedad me la diagnosticaron metiéndome un tubo muy largo por la boca, después de que mi médico de cabecera sospechase que podía tener unas úlceras de duodeno (Yo tenía la certeza de que tenía algo roto en algún punto de mi abdomen porque me dolía horrores justo antes y después de comer y mi médico fue el que convirtió mi certeza –me duele– en una sospecha clínica: lo de las úlceras y el...
read more¿Por qué crónicas Crohn?
La blogsfera está llena de enfermos contando sus dolencias y el Crohn no es una excepción. Si tecleamos “Crohn blog” en google la búsqueda nos arroja un montón de resultados tanto en castellano como en inglés. En todos ellos, pacientes, médicos, biólogos y una dependienta de herbolario de Cuenca nos cuentan sus valiosos puntos de vista sobre la enfermedad, sus causas y sus curas. Yo no me veo capaz de hacer todo eso. Si 14 años sufriendo esta enfermedad -a ratos más y a ratos menos- me han enseñado algo, es que cuando crees que la conoces...
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