Una de las cosas que entiendes al poco de tener la enfermedad de Crohn es que el intestino es un tubo muy largo y muy complicado de observar. Es eso que se llama en teoría de sistemas una “caja tránslucida”: intuimos lo que pasa dentro pero, dado que no podemos observarlo en tiempo real, nos limitamos a inferirlo a partir de lo que entra y lo que sale.
Todo el mundo habla de lo que entra. Hay cientos de blogs con con consejos dietéticos sobre lo que debes comer y lo que no. Mi impresión particular es que cada uno va descubriendo con los años qué le sienta bien y qué le sienta mal y que las generalizaciones, salvo que tengan una base científica sólidamente asentada, es mejor evitarlas en enfermedades como ésta. Además, si hay algo complicado de hacer es un estudio clínico sobre hábitos de alimentación en relación a una enfermedad como ésta en la que sus tratamientos, fases de la enfermedad y gravedad son tan diversos.
Por otro lado, todos sabemos lo que sale del intestino y, consecuentemente, nadie habla de ello. Lo que pasa es que los enfermos de Crohn (y nuestros primos hermanos los pacientes de Colitis Ulcerosa) lo sabemos mejor. Mucho mejor. ¿Por qué? Porque conocemos las diferentes escalas de heces y, en periodos de mala salud, las observamos con la ansiedad que mira el meteorólogo las nubes o Mariano Rajoy la prima de riesgo. Porque sabemos que cuando nuestras heces empiezan a ir mal es que algo va mal dentro de nuestro intestino y, una vez que nuestro intestino va mal, todo empieza a ir realmente mal a su alrededor.
¿Cual es el problema? El problema es que vivimos en una sociedad en la que el color, la textura y la sanguinolencia de las heces no son temas de conversación socialmente aceptables. Y, sin embargo, la vida de un enfermo de Crohn gira en torno a las heces. ¿Cómo se soluciona? Yo lo he solucionado hablando de heces. Si no quieres llamarlo heces, llámalo mierda, caca o popó pero mi consejo sería hablar de ello. Yo lo hablo con mi pareja, con mis amigos y con mi familia pero, desde luego, no me lo trago. (Vale, esto parece un chiste malo pero no lo es)
Yo guasapeo a mi novia, henchido de alegría cuando, tras tres semanas de diarrea, las primeras viborillas asoman a la taza del Water. ¿Es una guarrada? ¿Afecta esto a nuestra líbido? Supongo que habrá gente a la que sí pero yo tengo la inmensa suerte no sólo de tener una mujer maravillosa a mi lado sino de haber tenido parejas que han comprendido que esto era parte de nuestra vida en común.
Habrá quien piense que esto es ridículo, absurdo o innecesario. Al que crea eso sería conveniente invitarle a una taza de WC a observar una deposición “en brote” de un enfermo de Crohn. La primera vez que mi chica -y fue en la calle, no en un WC- vio mis heces “con sangre” se quedó helada. – Eso es mi regla– dijo – De muchos meses.
No estoy invitando a que todo el mundo hable de caca con todo el mundo a la hora de comer. Ni a que las enseñen en fotografías en el facebook pero sí creo que este es uno de esos temas que rodean a la enfermedad de los que nadie habla -ni siquiera en los blogs sobre la enfermedad- y, sin embargo, son el eje central de las vidas de muchos de nosotros. Ergo deberíamos hablar de ello. Y deberíamos hacer entender a nuestras parejas y amigos que cagar es la forma más rápida de saber cómo va todo. Y sí, sigue siendo mierda, sigue oliendo mal y, igual que la gente necesita hablar de su día malo en el trabajo, alivia mucho poder hablar de mierda –tu mierda– con alguien que te escucha y te entiende.